di avv. Cristina Arata

L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità è stato costituito con la l.n. 18/2009 (di ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti per le persone con disabilità- CRPD) con l’obiettivo di promuovere nell’ordinamento giuridico interno l’attuazione dei principi della Convenzione.

L’azione dell’Osservatorio ha subìto un notevole rallentamento nella prima fase della pandemia. I lavori sono ripresi nel dicembre 2020, in tempo utile per affiancare il Governo nella predisposizione del progetto di legge delega in materia di disabilità, poi approvata dal Parlamento nel dicembre 2021 (l.n. 227/2021).

L’Esecutivo, per il quale l’Osservatorio svolge una funzione consultiva propositiva e propulsiva, è oggi affiancato nella predisposizione dei decreti delegati.

Nel 2020 con la ripresa dell’attività, nell’ambito dell’Osservatorio sono stati costituiti 13 gruppi di lavoro. I campi di indagine sono molteplici e anche gli obiettivi, tra cui la predisposizione di un codice e di un testo unico della disabilità, la formazione degli operatori, la modifica dei piani di studio universitari, la ridefinizione degli istituti di protezione giuridica, l’accessibilità e la fruizione dei servizi pubblici e privati, l’integrazione delle persone con disabilità negli organi tecnici e decisionali, l’abbattimento delle barriere fisiche tecnologie e digitali, la deistituzionalizzazione, il progetto di vita personalizzato.

Il primo gruppo si è posto l’obiettivo di individuare e definire:

- la discriminazione, il riconoscimento della disabilità, la definizione delle persone con disabilità e/o che necessitano di sostegno intensivo in ambito educativo, sanitario, lavorativo e sociale;

- la definizione di uno standard omogeneo di assessment della condizione di disabilità a livello regionale;

- l’individuazione di una definizione generale di “accomodamento ragionevole”, e l’individuazione di eventuali sue declinazioni tematiche, anche partendo dalle produzioni normative di altri Paesi e dalla letteratura scientifica esistente;

- la definizione delle discriminazioni multiple, cui spesso sono soggetti i minori, le donne e i migranti con disabilità.

La legge delega sulla disabilità (approvata nel dicembre 2021) ha già recepito alcune delle riflessioni di questo gruppo di lavoro, statuendo:

- la necessità di adottare una nuova definizione della condizione di disabilità che faccia propri i principi della CRPD. Il nuovo paradigma culturale introdotto dalla Convenzione è centrato non su un modello medico/individuale della disabilità, ma su un modello bio-psico-sociale.

- la necessità di mutare e unificare le modalità di accertamento e certificazione, oltre che di accesso ai servizi e alle prestazioni di sostegno, con pratiche di assessment nazionali e regionali.

- la necessità che l’accomodamento ragionevole integri tutte le aree (salute, lavoro, educazione servizi sociali, tempo libero, trasporti, etc.) in cui i fragili possono essere oggetto di discriminazioni e multidiscriminazioni.

Fondamentale per l’Osservatorio è la costituzione di una banca dati di buone pratiche di accomodamento ragionevole nei vari settori coperti dall’art.5 della CRPD.

Nonché la definizione di multidiscriminazione, che dovrà essere basata sull’approccio intersettoriale, cioè sull’intersezione dei processi di discriminazione basati sulle caratteristiche colpite da stigma sociale negativo (genere, età, condizione di disabilità, appartenenza etnica, religiosa, orientamento sessuale, etc.).

E anche in questo caso dovranno essere definite delle linee guida interpretative. Norme e linee guida dovranno individuare il “processo decisionale supportato”, previsto dall’art. 12 della CRPD: l’intenzione del gruppo di lavoro è di riformare gli attuali istituti dell’interdizione e dell’amministrazione di sostegno.

Essenziale sarà anche l’aggiornamento della formazione degli operatori impegnati negli ambiti sanitario, sociale, lavorativo, giuridico, della progettazione del territorio, delle città e degli edifici, etc., e la modifica dei curricula di formazione universitaria e professionale.

L’attività di intervento e armonizzazione complessiva dell’ordinamento giuridico è affidata al secondo gruppo di lavoro, con l’obiettivo di riordinare e semplificare le disposizioni legislative in materia di disabilità. Partendo da una ricognizione della situazione istituzionale attuale le esigenze di armonizzazione e semplificazione dovranno portare alla formazione di un codice della disabilità e di un testo unico sulla materia.

Il terzo gruppo si occupa del diritto alla vita adulta, del progetto personalizzato, di empowerment e consulenza alla pari, dei caregiver, di budget autogestito, partendo dalla definizione dei vari istituti sino alla loro concreta attuazione, con l’omogeneizzazione delle molteplici definizioni normative e programmatiche, e con l’adozione di specifiche linee guida nazionali e regionali coerenti con la CRPD.

L’obiettivo è definire i principi e gli strumenti essenziali per costruire un welfare di inclusione, di comunità e di partecipazione, centrato sui principi della CRPD. E questo significa applicare nuovi sistemi di assessment legati alla personalizzazione degli interventi, ad obiettivi da conseguire rafforzando abilità e resilienza, a soluzioni legate al mantenimento nelle comunità di vita, a sostenere e qualificare il ruolo delle famiglie e di altri caregivers, alla capacità di modificare gli attuali approcci sulla condizione di disabilità con necessità di sostegni intensivi.

Il progetto personalizzato garantirà la raccolta di tutte le attività svolte nel tempo dalle varie istituzioni organizzate in un unico dossier personale, che riunirà tutte le informazioni utili a garantire l’appropriatezza dei sostegni in un’ottica di continuità nei vari periodi di vita.

Anche in tal caso saranno elaborate specifiche linee guida nazionali e regionali per l’elaborazione del progetto, coerenti con la CRPD.

Il quarto gruppo, ha l’obiettivo di contrastare la segregazione, di aiutare l’abitare civile, di prevenire violenze e trattamenti crudeli, inumani e degradanti.

La priorità è definire il concetto di segregazione, coniugandolo all’interno dei vari servizi territoriali e proponendo soluzioni praticabili per limitare il ricorso a strutture e servizi segregativi; rafforzare le pratiche e le risorse per la domiciliarità e l’autodeterminazione da parta delle persone con disabilità.

La strategia nazionale in materia di deistituzionalizzazione dovrà, quindi, anche promuovere una serie di regolamentazioni per prevenire il ricorso ingiustificato a servizi istituzionalizzanti e segregativi, e sostenere soluzioni abitative a posti letto limitati, e con organizzazioni di tipo familiare.

Saranno comunque proposti misure e interventi di miglioramento della qualità di vita degli assistiti nelle strutture potenzialmente segreganti prevenendo violenze, abusi, trattamenti crudeli, inumani o degradanti (per es. con la proibizione della contenzione, individuando il numero di posti letto accettabile per il rispetto dei diritti umani, una responsabilità di gestione non limitata ai medici, regole di convivenza rispettose della libertà degli assistiti che permettano l’ autodeterminazione della persona, regole di controllo e monitoraggio basate non solo sugli standard di accreditamento, ma anche sui trattamenti personalizzati degli assistiti, personalizzazione progettuale anche nelle residenze, formazione e tipologia del personale, reversibilità dell’istituzionalizzazione, etc.).

Il quinto gruppo lavora sulla salute e sul diritto alla vita, l’abilitazione e riabilitazione, su ausilii, consenso informato, sulla definizione dei servizi di prevenzione, cura, riabilitazione e abilitazione attraverso la revisione e l’aggiornamento delle linee guida già esistenti in materia, uniformando gli interventi sull’intero territorio nazionale (ridefinizione dei LEA e ridefinizione del nomenclatore tariffario sul diritto alla mobilità, anche con l’inclusione del percorso di valutazione ausili da svolgersi con un nucleo di valutazione pubblico e/o accreditato, distinguendo la valutazione dalla prescrizione, con l’allargamento della lista degli assistive devices tecnologici sulla base dell’evoluzione dei prodotti; l’individuazione di misure per garantire la scelta e la personalizzazione degli ausili da parte dei beneficiari).

Essenziale sotto questo profilo l’accessibilità e fruibilità dei servizi di salute, con una particolare attenzione al territorio e agli interventi di prossimità.

Il gruppo di lavoro ha già proposto la revisione del consenso informato per le persone con disabilità intellettiva e relazionale e psicosociale, ed il relativo piano di formazione degli operatori. Le persone con disabilità dovranno essere incluse nel piano nazionale contro le pandemie: la costruzione di un welfare di inclusione richiede la riformulazione di obiettivi e la ridefinizione di servizi e sostegni anche nelle situazioni di emergenza.

Al sesto gruppo sono affidate le riflessioni sulle politiche sociali, che comprendono sostegno e promozione del ruolo delle associazioni di "advocacy" e di rappresentanza dei diritti delle persone con disabilità, in tema di contrasto alle discriminazioni e di garanzia di condizioni di uguaglianza e pari opportunità.

Il gruppo settimo sta approfondendo le tematiche dell’educazione, dell’orientamento sino all’università.

Essenziali le azioni di monitoraggio della qualità dell’istruzione inclusiva degli studenti con disabilità, a tutti i livelli di studio e dei percorsi di orientamento, di formazione professionale e d'istruzione permanente al di fuori della scuola: essenziale definire un sistema di misurazione della qualità dell’inclusione scolastica, con il coinvolgimento delle famiglie e degli stessi studenti con disabilità, anche se di giovane età.

Sarà poi necessario definire il profilo professionale e lo stato giuridico degli assistenti per l’autonomia e/o per la comunicazione, e costruire un rapporto strutturato tra gli Osservatori MIUR e OND.

Il gruppo ottavo opera nel settore del lavoro e dell’occupazione, e quindi degli interventi legislativi per favorire la semplificazione ed il miglioramento dell’intero sistema dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità attraverso politiche innovative, strumentazioni tecniche appropriate e reperimento di risorse finanziarie.

Andranno migliorati i processi di inclusione lavorativa delle persone con disabilità per evitare discriminazioni, valorizzarne le competenze e garantire continuità sul posto di lavoro (matching, accomodamento ragionevole, osservatorio aziendale, disability manager, assessment). E dovrà essere riordinata la disciplina dei congedi parentali.

Il nono gruppo affronta la condizione delle donne con disabilità per contrastare la discriminazione, prevenire la violenza, sostenere ove possibile la loro genitorialità, individuando percorsi per l’accesso e l’esercizio della genitorialità e di supporto alla maternità, anche riordinando la disciplina dell’adozione da parte della persona con disabilità.

Il tema del “genere” è particolarmente presente nel campo della disabilità: la pari opportunità ed il sostegno alla partecipazione delle donne con disabilità sono un tema trasversale che riguarda la metà delle persone con disabilità, che vivono pesanti multidiscriminazioni. Anche nelle politiche di genere l’assenza di attenzione alle donne con disabilità va contrastata, garantendo la loro inclusione in tutte le politiche di genere.

Il gruppo sta preparando un documento per fotografare la condizione attuale delle donne con disabilità nelle politiche e nei servizi, relativamente alle normative, alle politiche, ai dati (e ciò sollecitando la collaborazione degli enti di ricerca - Istat ed altri - a predisporre in via continuativa ricerche sui temi della disabilità, che includano le tematiche di genere, coinvolgendo esperte con disabilità delle varie associazioni).

Il lavoro del gruppo cercherà di essere trasversale, e di contaminare tutti i gruppi di lavoro in modo da produrre un mainstreaming di genere in tutte le attività proposte dall’Osservatorio.

Questa trasversalità riguarderà sia i contenuti tecnici e politici (salute, educazione, lavoro, accessibilità, etc.), sia il linguaggio, e la formazione del personale sanitario e assistenziale in merito alla prevenzione della violenza, coinvolgendo le esperte con disabilità dell’associazionismo.

Il decimo gruppo si occupa del vasto campo della mobilità pubblica e privata, dell’accessibilità ai luoghi, ai servizi, alla tecnologia, all’informazione e comunicazione, l’accessibilità ai servizi digitali (es. accessibilità ad internet ed ai siti web, applicazioni e servizi per apparecchi mobili, ausili e prodotti per la lettura, ausili per la comunicazione, soluzioni per la lettura facilitata, scrittura a grandi caratteri o ad alto contrasto, supporti multimediali accessibili, sottotitolazione, lingua dei segni, audiodescrizioni, lettori e interpreti esperti nella lingua dei segni).

Il tema dell’accessibilità e fruibilità di beni e servizi è una area essenziale per rimuovere ostacoli e barriere all’inclusione nella mobilità, nell’accesso ai diritti e nella partecipazione. Il tema tocca gli edifici, l’arredo urbano, i trasporti.

L’intervento di modifica del sistema normativo attuale sarà ad ampio spettro, ad es. con l'introduzione nel Codice degli Appalti (d. lgs. 50/2016) del criterio di accessibilità tra i criteri di valutazione nell'ambito dei procedimenti di selezione pubblica per la realizzazione e/o la modifica di spazi ed edifici e l'eventuale correlata acquisizione di beni e servizi; con l'inserimento dello studio dei principi dell'accessibilità e della progettazione universale nei programmi didattici delle scuole secondarie di secondo grado a indirizzo tecnico e nell'ambito degli insegnamenti impartiti presso le università a indirizzo tecnico.

E ancora con l'inserimento del Turismo Accessibile e dello Universal Design nelle facoltà turistiche e nelle scuole professionali ad indirizzo turistico.

Sarà necessario prevedere crediti formativi professionali obbligatori per gli Ordini Professionali Tecnici, per le amministrazioni pubbliche che devono esercitare il controllo sulla applicazione delle norme (ad es. Comuni, ULSS, USL, ASL, Vigili del Fuoco, Polizia Commerciale e Urbana, etc.).

Il pensiero sulle libertà, diritti civili e partecipazione, voto, espressione della volontà, vita pubblica è affidato all’undicesimo gruppo di lavoro: un campo vasto che comprende la libertà di espressione, di opinione e di comunicazione; la partecipazione alla vita pubblica (candidatura ed elezione, esercizio di mandati elettivi, partecipazione ad associazioni e organizzazioni non governative, partecipazione all’attività e all’amministrazione dei partiti politici, partecipazione ad organizzazioni di persone con disabilità e delle stesse alla vita pubblica) affinché un’ampia gamma di persone con disabilità (rappresentativa della diversità delle situazioni individuali e delle diverse tipologie di deficit) partecipi in modo significativo, inclusivo e accessibile al processo decisionale diretto, che influisce sulla vita delle persone con disabilità a tutti i livelli ed in tutti i settori dello Stato.

Il gruppo si propone di attivare la ratifica del trattato di Marrakesh, regolamentando l’accesso alle persone cieche ai libri; di definire per legge i formati accessibili e fruibili dei documenti pubblici e di interesse pubblico e dei formati elettronici dei libri da depositare per diritto di stampa; introdurre la firma elettronica e/o digitale per i documenti legali, proporre regole di accessibilità e fruibilità per i social media.

E ancora di definire le regole standard per l’accessibilità e la fruibilità delle campagne elettorali e per le riunioni pubbliche (seminari, convegni, …), la messa in campo obbligatoria di sostegni appropriati per i candidati e gli eletti, garantire l’accessibilità alle votazioni.

La raccolta dei dati statici è affidata al dodicesimo Gruppo , che lavorerà anche per l’interconnessione degli archivi amministrativi e delle indagini statistiche per le finalità di monitoraggio della CRPD, definendo i criteri per l’accessibilità dei dati e delle statistiche.

Avere a disposizione dati affidabili e tempestivi è presupposto indefettibile per le decisioni politiche e per i sistemi di monitoraggio delle stesse, affinché le persone con disabilità cessino di essere “invisibili” nelle politiche nazionali, regionali e locali.

Infine il tredicesimo gruppo si occupa di cooperazione internazionale: l’impegno italiano nel campo dell’attenzione ai diritti alle persone con disabilità, riconosciuto a livello internazionale come una buona pratica nel settore, va mantenuto a rafforzato seguendo la via indicata dalla CRPD, favorendo nella programmazione la metodologia dell’approccio a doppio binario, progetti dedicati e mainstreaming in tutti in progetti.

Le tematiche oggetto del programma di lavoro dell’Osservatorio sono di per sé la misura della complessità e dell’interdisciplinarietà degli interventi, ormai non procrastinabili, a favore delle persone con disabilità.

L’aspettativa è che tutto questo lavoro sia reso già disponibile per la scrittura dei decreti delegati di attuazione della legge n. 227/2021, cui il governo si sta dedicando in questi mesi.