di Avv. Cristina Arata

Nel Bur n. 85 del 27/06/2025 sono state pubblicate le Linee Guida della Giunta Regionale n. 670 del 17 giugno 2025 recanti il titolo “Linee di indirizzo in merito al percorso di attuazione della "Riforma della disabilità" e indicazioni ai soggetti coinvolti nella fase di sperimentazione della provincia di Vicenza. D.Lgs. 3 maggio 2024, n. 62 "Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l'elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato".

Dalla fine del corrente mese di settembre avrà inizio nel territorio corrispondete alle ULSS n. 7 e 8 (Provincia di Vicenza) la sperimentazione nazionale per l’applicazione della nuova disciplina sull’accertamento della condizione di disabilità e, su richiesta dell’interessato, e sula predisposizione di un progetto di vita attraverso lo specifico procedimento disciplinato dal D.lgs n. 62/24.

Utile quindi tornare sui contenuti di tale ultimo strumento tecnico-giuridico, che troverà applicazione generalizzata su tutto il territorio regionale a decorrere (salvo ulteriori proroghe) dal 1 gennaio 2027.

Il progetto di vita è stato introdotto per la prima volta nel nostro ordinamento dall’art. 14 della l.n. 328/2000; ha assunto valenza più pregnante con la sottoscrizione nel 2006 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ratificata in Italia con l.n. 18/2009).

Di recente ha trovato una compiuta disciplina, sia quanto al procedimento che ai contenuti, nella Legge Delega n. 227/2021 in materia di disabilità e nel Decreto legislativo n. 62/2024 che ne dà attuazione.

Il co. 1 dell’art. 1 della l.n. 227/2021 indica come fine dell’intera disciplina quello di: “garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione della stessa congruente, trasparente ed agevole, che consenta il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l'effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione, e di promuovere l'autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità con gli altri, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione”.

La promozione della deistituzionalizzazione e dell’autonomia delle persone con disabilità passa, quindi, anche attraverso l’elaborazione per ciascuna di un progetto di vita personalizzato e partecipato, che le consenta di essere protagonista della propria vita e di realizzare una sua effettiva inclusione nella società.

Il PDV (progetto di vita) per essere uno strumento efficace ed adeguato si pone l’obiettivo di rispondere all’esigenza di tutela della dignità delle persone, di omogeneità, efficacia, efficienza ed adeguatezza dell’azione realizzabile a loro supporto, amministrativa e comunitaria, di approccio integrato, di generatività ed inclusione. Ma soprattutto di implementazione delle opportunità secondo il principio di uguaglianza tra tutti i cittadini.

La visione è, quindi, più ampia di quella espressa originariamente nell’art. 14 della l.n. 328/2000 (“legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”) che aveva introdotto nell’ordinamento giuridico lo strumento del progetto individuale, comprendente “oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale” con l’aggiunta che “nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”.

Confermativamente l’art. 1 co. 1 del d.lgs n. 62/2004 rubricato “Oggetto e finalità” precisa che la normativa vuole “assicurare alla persona il riconoscimento della propria condizione di disabilità, per rimuovere gli ostacoli e per attivare i sostegni utili al pieno esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, delle libertà e dei diritti civili e sociali nei vari contesti di vita, liberamente scelti.”

Il secondo comma dispone che “Le disposizioni del presente decreto sono finalizzate a garantire, in coerenza con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata e resa esecutiva con , l'effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei supporti, dei benefici e delle agevolazioni, anche attraverso il ricorso all'accomodamento ragionevole e al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato secondo i principi di autodeterminazione e non discriminazione.”

Il progetto di vita personalizzato e partecipato è disciplinato agli artt. 18 e ss come un diritto personalissimo (co. 1) “diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità per migliorare le condizioni personali e di salute nei diversi ambiti di vita, facilitandone l'inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri.” Pertanto (co. 3) “ La persona con disabilità è titolare del progetto di vita e ne richiede l'attivazione, concorre a determinarne i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte”.

Sul piano procedimentale la partecipazione della Pcd è indefettibile. Per l’art. 21 co. 1 “Il procedimento di valutazione multidimensionale, di redazione e di monitoraggio del progetto di vita si conforma al principio di autodeterminazione e assicura la partecipazione attiva della persona con disabilità all'intero procedimento di valutazione multidimensionale, di redazione e di monitoraggio del progetto di vita con l'adozione di strategie e, nei limiti delle risorse disponibili, anche mediante l'utilizzo di strumenti, finalizzati a facilitare la comprensione delle fasi del procedimento e di quanto proposto per supportare l'adozione di decisioni e la manifestazione dei desideri, aspettative e scelte, anche attraverso la migliore interpretazione possibile degli stessi”.

E la partecipazione DEVE ESSERE PERSONALE (art. 21 co. 2) “Le disposizioni di cui al co.1 si applicano anche nel caso in cui la persona con disabilità sia soggetta a misure di protezione giuridica con le garanzie previste dal codice civile”. Quindi la Pcd potrà essere affiancata dal suo rappresentante legale MA NON sostituita dallo stesso.

La partecipazione personale effettiva di una persona fragile per essere tale richiede uno sforzo di supporto. L’art. 22 co. 1 precisa quindi che “… la persona con disabilità può anche essere supportata da una persona che faciliti l'espressione delle sue scelte e l'acquisizione della piena comprensione delle misure e dei sostegni attivabili con il progetto di vita. L'attività di supporto della persona comprende l'adozione di tutte le strategie utili nell'acquisizione delle scelte, anche attraverso la migliore interpretazione della volontà e delle preferenze”.

Tale diritto è a tal punto pregnante che l’avviso di avvio del procedimento - regolato dal successivo art. 23 -prevede quale contenuto obbligatorio proprio “l'indicazione che la persona con disabilità può farsi assistere da una persona che lo supporta ai sensi dell'articolo 22”.

Il progetto deve tendere alla realizzazione degli obiettivi della persona secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, migliorando le sue condizioni personali e di salute e la qualità della vita nei vari ambiti.

Non a caso l’art. 26 nell’individuare il contenuto del PDV indica alla lettera a) quale primo contenuto “a) gli obiettivi della persona con disabilità risultanti all'esito della valutazione multidimensionale”.

La descrizione degli interventi individuati nelle varie aree (dell’apprendimento, socialità ed affettività;della formazione o lavoro; della casa e habitat sociale; della salute) è integrata con l’individuazione concreta e specifica di servizi e misure relative “ai processi di cura e di assistenza, gli accomodamenti ragionevoli volti a perseguire la migliore qualità di vita e a favorire la partecipazione della persona con disabilità nei diversi ambiti della vita, nonché i sostegni e gli interventi idonei e pertinenti a garantire la piena inclusione e il godimento, sulla base di uguaglianza con gli altri, dei diritti civili e sociali e delle libertà fondamentali”.

Il co. 6 precisa che “Le misure, le prestazioni e i servizi contenuti nel progetto di vita sono determinati per garantire l'inclusione della persona e, a tal fine, possono essere conformati sulla base delle esigenze emerse dalla valutazione multidimensionale e possono assumere contenuto personalizzato rispetto all'offerta disponibile”.

Fondamentale quindi la predisposizione di “piani operativi e specifici individualizzati delle azioni e dei sostegni correlati agli obiettivi del progetto, con indicazione di eventuali priorità, o, nel caso di piani già esistenti, il loro riallineamento, anche in termini di obiettivi, prestazioni e interventi”.

L’art. 19 co. 1 a questo proposito dispone che “Il progetto di vita assicura il coordinamento tra i piani di intervento previsti per ogni singolo contesto di vita e dei relativi obiettivi.”

E al co. 4 che “Restano salvi i sostegni, i servizi e i piani di intervento attivati prima dell'elaborazione del progetto di vita, con l'eventuale aggiornamento degli stessi per essere coerenti ai miglioramenti e ai nuovi sostegni indicati nel progetto”.

Altrettanto fondamentale l’individuazione specifica “degli operatori e le altre figure coinvolte nella fornitura dei sostegni indicati con l'indicazione di compiti e responsabilità”.

“Nel progetto di vita sono definite le sfere di competenza e le attribuzioni di ciascun soggetto coinvolto nella sua attuazione, inclusi gli enti del terzo settore, fermo restando quanto previsto dall'articolo 29 per il referente per l'attuazione del progetto di vita”.

Tra le persone che devono essere indicate nel PDV vi è – infatti - anche “il referente per la sua attuazione”, figura professionale nuova regolata dal successivo art. 29 che dispone tra i suoi compiti quello di

“a) curare la realizzazione del progetto e dare impulso all'avvio dei servizi, degli interventi e delle prestazioni in esso previsti;

b) assistere i responsabili e i referenti degli interventi, dei servizi e delle prestazioni, secondo quanto indicato nel progetto di vita, anche al fine di assicurare il coordinamento tra i singoli servizi o piani operativi;

c) curare il monitoraggio in corso di attuazione del progetto, raccogliendo, se del caso, le segnalazioni trasmesse dai terzi;

d) garantire il pieno coinvolgimento della persona con disabilità e del suo caregiver o di altri familiari nel monitoraggio e nelle successive verifiche;

e) richiedere la convocazione dell'unità di valutazione multidimensionale al fine di rimodulare il progetto di vita.”

Il PDV è uno strumento la cui adeguatezza va monitorata nel tempo, per cui al suo interno deve prevedere “la programmazione di tempi e le modalità delle verifiche periodiche e di aggiornamento, anche al fine di controllare la persistenza e l'adeguatezza delle prestazioni rese rispetto agli obiettivi”.

Infine parte essenziale del PDV è il relativo Budget che viene definito come “il dettaglio e l'insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche, private e del terzo settore, già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare nonché al sistema dei supporti informali, che compongono il budget di progetto di cui all'articolo 28.”

Infatti (art. 18 co. 4) “Il progetto di vita deve essere sostenibile nel tempo ovvero garantire continuità degli strumenti, delle risorse, degli interventi, dei benefici, delle prestazioni, dei servizi e degli accomodamenti ragionevoli, sempre nel rispetto della autodeterminazione del beneficiario”.

L’aggiornamento del PDV avviene su richiesta dalla persona con disabilità o di chi la rappresenta.

Fondamentale la previsione dell’art. 18 co. 5: “Lo Stato, le regioni e gli enti locali, nell'ambito delle relative competenze, garantiscono l'effettività e l'omogeneità del progetto di vita, indipendentemente dall'età e dalle condizioni personali e sociali”.

Particolare valore assume, quindi, sia il dovere di informazione che il diritto ad essere informati. L’informazione da rendere alla Pcd, ai suoi familiari e al suo rappresentante legale deve essere capillare, reiterata ad ogni contatto, e nel contenuto adeguata e completa.

L’art. 15 co. 4 precisa che “Fermo restando quanto previsto ai commi 1, 2 e 3, i punti unici di accesso, nonché i servizi sociali, sociosanitari e sanitari territoriali, che entrano in contatto a qualsiasi titolo con la persona con disabilità la informano del diritto ad attivare un procedimento volto all'elaborazione del progetto di vita, individuale, personalizzato e partecipato. È fatto obbligo di prestare le medesime informazioni in capo a chi opera dimissioni protette e ai servizi sanitari specialistici. Le modalità con cui dare attuazione a quanto previsto dal presente comma sono individuate nell'ambito della programmazione regionale e locale”.

L’istanza di PDV non è soggetta a forme particolari, anzi è espressamente previsto che sia a “forma Libera” e può sempre essere accompagnata da una propria Proposta: art. 23 co. 3 “La persona con disabilità può allegare all'istanza una proposta di progetto di vita. La proposta di progetto di vita può essere presentata anche successivamente all'avvio del procedimento.”

Il procedimento amministrativo di co-costruzione del PDV si conclude con la sottoscrizione di un documento giuridicamente vincolante per i sottoscrittori ed immediatamente efficace.

Molte sono le aspettative di miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità connesse all’applicazione della nuova normativa, che tuttavia dovrà essere supportata da un nuovo Welfare di Inclusione, sicuramente favorito dalla costituzione formale degli ATS (Ambiti territoriali sociali).