Avv.ti Giulio Rufo Clerici e Alessandra Cocchi

1. Introduzione

Il nostro ordinamento, come noto, protegge coloro che sono privi in tutto o in parte di autonomia, con la minore limitazione possibile della capacità di agire (art. 1, l. 6/2004), attraverso gli istituti dell’amministrazione di sostegno (artt. 404 ss. c.c.), della tutela e della inabilitazione (artt. 414 c.c.).

La legge Dopo di Noi, inoltre, favorisce l’utilizzo di trust, fondi speciali affidati e vincoli di destinazione (art. 6, l. 112/2016): essi possono aiutare le famiglie a prevenire l’istituzionalizzazione dei figli “con disabilità grave” (art. 3, l. 104/1992) e a realizzare percorsi innovativi, elaborati dagli stessi genitori[i].

I primi anni di attuazione del Dopo di Noi, in Italia, danno vita a “2.058 trust immobiliari che hanno conferito la casa a vantaggio del figlio disabile, 18 contratti di affidamento fiduciario e 984 vincoli di destinazione”[ii], favorendo soluzioni ad hoc, nell’ambito di esperienze di collaborazione, solidarietà e sviluppo della persona fragile (art. 2 Cost.).

A titolo esemplificativo, nel territorio lombardo, operano oltre 90 progetti di coabitazione: la maggioranza è strutturata come “Gruppo Appartamento”, con un ente gestore (66%), ma vi sono anche soluzioni di cohousing (24%) e appartamenti autogestiti (10%), coinvolgendo complessivamente 330 persone[iii]. Il trust, in linea con i dati nazionali, risulta “lo strumento maggiormente significativo previsto dalla legge n. 112/2016 (c.d. Legge sul Dopo di Noi)”, per la “realizzazione di progetti di vita che favoriscano l’autonomia ed il benessere dei disabili”, vita natural durante[iv].

In questa prospettiva, i genitori della persona fragile possono predisporre un progetto per assicurare il futuro del figlio, sulla base dell’esperienza maturata negli anni. Essi indicano i criteri da seguire, destinano risorse economiche alla loro realizzazione e prevedono l’istituzione di un trust da parte di un genitore – o familiare – a beneficio esclusivo della persona fragile, spostando il baricentro decisionale verso la famiglia: il Dopo di Noi richiede un programma “Durante Noi” e il compimento di scelte, tra l’altro, per quanto riguarda la ristrutturazione dell’abitazione, il sostegno degli oneri di locazione e di condominio, gli interventi a favore della residenzialità, le misure di pronta assistenza, o più frequentemente, le soluzioni di accompagnamento all’autonomia[v]. In tal modo il trust è chiamato a coadiuvare “il Servizio sanitario pubblico nella presa in carico delle persone disabili attraverso la fruizione di beni e servizi a ciò specificamente destinati”, secondo la Corte d’appello di Milano[vi].

Il fondo in trust è segregato e gestito dal trustee, in base alle regole indicate nell’atto istitutivo, sotto il controllo di un guardiano, mentre il Giudice tutelare valuta l’adeguatezza del progetto complessivo, l’interesse della persona fragile e la “istituzione di uno strumento giuridico a suo futuro vantaggio”, come nel nostro caso, garantendo la continuità di assistenza e di cura del beneficiario, anche dopo la scomparsa dei genitori.

2. La decisione del Giudice tutelare

Il provvedimento del Giudice tutelare (Tribunale di Milano, Sez. VIII, Giudice tutelare Cosmai, 11 febbraio 2020), nella fattispecie, riguarda una persona che soffre della sindrome di Wolf-Hirschhorn: durante la settimana, egli vive in una piccola residenza protetta ed è tutelato con la misura della interdizione.

I genitori, divorziati, hanno ciascuno una nuova famiglia e rappresentano il figlio, in qualità di tutore e di protutore. Entrambi hanno manifestato la volontà di costituire in suo favore un trust, conferendo la nuda proprietà dell’appartamento già intestato allo stesso figlio e le risorse successivamente disponibili, inter vivos e mortis causa.

La soluzione individuata prevede che il disponente sia il diretto interessato, il quale, attraverso i tutori, apporta beni personali al trust. I genitori mirano così ad evitare l’istituzionalizzazione del paziente, provvedendo alle sue necessità, durante la loro vita. Inoltre essi desiderano sollevare il figlio dalle difficoltà di gestione di due comunioni ereditarie, con i componenti delle loro nuove famiglie, al momento della loro morte. Nella prospettiva del Dopo di Noi, infine, il padre e la madre promuovono l’attuazione di un progetto di vita su misura, tenendo conto della esperienza maturata nel tempo: tale progetto, allegato all’atto costitutivo del trust, contiene le linee guida per l’assistenza del figlio e per la gestione dei beni vincolati a questo scopo.

La centralità della persona fragile e la particolarità della fattispecie emergono, tra l’altro, dalla scelta dei genitori di predisporre il progetto di vita del figlio, dal contestuale utilizzo di soluzioni su misura, anche sul piano residenziale, nonché dal fatto che l’interessato è (i) colui che istituisce il trust con beni propri e (ii) ne diviene beneficiario, tramite i legali rappresentanti: essi hanno dunque chiesto e ottenuto l’autorizzazione del Giudice tutelare, nell’interesse del figlio.

La decisione del Giudice conferma il trust come strumento adeguato alla tutela della persona fragile, anche mediante la gestione del suo patrimonio, secondo un programma maturato dai familiari, in anni di cura e di assistenza.

Inoltre la protezione della fragilità avviene secondo il paradigma della sussidiarietà, avvicinando il baricentro delle decisioni all’interessato e promuovendo l’iniziativa dei genitori: essi, durante la loro vita, indicano le linee guida per garantire il futuro benessere del figlio e per amministrare le risorse destinate a questo progetto, cogliendo le opportunità offerte dalla legge Dopo di Noi. In tal modo si aprono nuove strade alla sinergia tra la famiglia e le istituzioni, con la garanzia del Giudice, favorendo il migliore utilizzo dei beni privati e riallocando le risorse pubbliche, laddove possibile, in favore dei soggetti più svantaggiati[vii].

Il caso in esame mostra anche come la ratio della legge 112/2016 giustifichi l’ammissibilità di trust che hanno una struttura diversa da quella tipica (nella fattispecie, è il soggetto debole che costituisce un trust a favore di se stesso, apportando beni propri).

Da ultimo la pronuncia del Giudice tutelare di Milano anticipa le soluzioni proposte dalla dottrina più recente: il progetto Cendon per l’abrogazione della interdizione e della inabilitazione, al riguardo, prevede tra l’altro la possibilità di creare “un patrimonio affidato temporaneamente ad un soggetto per la realizzazione di un programma in ordine al mantenimento, la cura, la formazione, la partecipazione sociale e il sostegno del beneficiario”[viii].

3. Verso la sussidiarietà nel progetto di vita della persona fragile

L’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita, nell’interesse della persona fragile, è rilevante tanto dal punto di vista pratico, quanto sul piano giuridico.

A livello internazionale, infatti, la Convenzione di New York del 13 dicembre 2006 riconosce ai soggetti portatori di disabilità il diritto ad una esistenza indipendente e alla inclusione sociale (art. 19)[ix]: l’una e l’altra presuppongono una programmazione che integri, nel tempo, le risorse della famiglia e della società, coinvolgendo l’interessato[x].

Nell’ordinamento francese, la persona fragile esprime il suo “projet de vie” in modo diretto, o tramite il proprio legale rappresentante: l’attuazione è rimessa ad un piano di interventi multidisciplinari, predisposto dai servizi sociali, con il preventivo accordo degli interessati[xi].

In Spagna, la “persona con discapacidad” gode unitariamente di assistenza medica, psicologica (secondo il “proyecto singular de vida”), educativa e professionale[xii].

In Italia, l’interessato può chiedere la predisposizione di un “progetto individuale” da parte del comune, d’intesa con l’azienda sanitaria locale, anche a fini di recupero, di integrazione sociale o di superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione: nel progetto, tra l’altro, sono definite le potenzialità e le eventuali misure di sostegno per il nucleo familiare[xiii].

Il nostro ordinamento, in particolare, richiede una analisi complessiva dei bisogni della persona e delle risorse a disposizione. Tuttavia emergono alcune criticità: ad esempio l’eteronomia delle decisioni, formalizzate in sede istituzionale, rispetto all’interessato e alla famiglia (pur coinvolta e responsabilizzata)[xiv]; la scarsità dei fondi pubblici, a fronte della necessità di adottare misure concrete e di salvaguardare comunque il diritto alla salute[xv]; la standardizzazione dei servizi, talvolta condizionati ad un preventivo accordo sui luoghi e sui costi degli interventi da realizzare[xvi]. In altri casi occorre rilevare la durata del procedimento e la necessità di sollecitare il compimento degli atti d’ufficio, da parte della pubblica amministrazione[xvii].

Successivamente il progetto individuale è stato ripensato, in occasione della c.d. legge Dopo di Noi, allo scopo di tutelare il benessere delle persone “con disabilità grave”, laddove manchi il sostegno familiare, o in previsione della perdita dei genitori[xviii]: essi, durante la loro vita, possono tra l’altro costituire un trust, con le esenzioni e le agevolazioni fiscali riconosciute dall’art. 6, l. 112/2016[xix]. A livello nazionale è previsto il rispetto della volontà dei diretti interessati, promuovendone la partecipazione anche tramite un case manager[xx], mentre a livello regionale sono garantite forme mirate o diffuse di coinvolgimento e di corresponsabilità[xxi], come ad esempio in Lombardia[xxii].

Peraltro a Milano, nei primi due anni di attuazione del Dopo di Noi, risultano presentate 387 domande di contributi, di cui circa 100 senza requisiti, o non ammesse, o ritirate[xxiii]: questi dati evidenziano la opportunità di analizzare la posizione dei beneficiari, la figura del case manager e le buone prassi sviluppate nel tempo.

Quanto ai beneficiari, è noto che la l. 112/2016 richiede una condizione di disabilità grave, non dovuta al naturale invecchiamento e tale da esigere un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o di relazione[xxiv]. Ciò restringe il numero dei potenziali destinatari a circa 127.000 persone, secondo le rilevazioni dell’Istat, sul territorio nazionale[xxv]. Senza contare i soggetti portatori di patologie psichiatriche, talvolta esclusi in alcuni Comuni[xxvi].

Quanto al case manager, esso è frutto di un ulteriore intervento normativo, al fine di promuovere e di coordinare l’attuazione del progetto Dopo di Noi[xxvii]. Per tali scopi, senz’altro utili, è opportuno specificare la formazione, le qualifiche e le responsabilità etico-giuridiche di questa nuova figura, nell’interesse del beneficiario[xxviii].

Quanto alle buone prassi, la legge Dopo di Noi ha offerto l’opportunità di maturare nuove esperienze e di svilupparle ulteriormente. Il caso che stiamo esaminando, in particolare, nasce dalla volontà di due genitori di proteggere la fragilità del figlio, con le loro risorse e con un trust ad hoc. Esso è frutto delle esperienze della famiglia – quale luogo naturale di condivisione della vita e delle risorse fondamentali, secondo il pensiero classico[xxix], o quale “primaria” formazione sociale ove si svolge la personalità dell’uomo, secondo la giurisprudenza costituzionale[xxx] – al fine di realizzare i diritti della persona debole: il trust ne riconosce le esigenze e le aspirazioni su iniziativa dei parenti più prossimi, costruendo un nuovo progetto di vita. Esso nasce e si sviluppa in seno alla famiglia, ovvero la sede più vicina al beneficiario, secondo il principio di sussidiarietà.

4. Conclusioni

Di volta in volta, è necessario verificare che il progetto di vita sia sostenibile economicamente con il patrimonio messo a disposizione dalla famiglia, realizzabile sul piano concreto e in grado di porre l’interessato al centro di una rete di protezione, responsabilizzando la famiglia e le istituzioni.

La famiglia partecipa all’esistenza quotidiana della persona fragile e conferisce nel trust le risorse patrimoniali per l’attuazione del progetto di vita, in aggiunta ad eventuali contributi pubblici per la ristrutturazione dell’abitazione, l’eliminazione di barriere architettoniche, l’installazione di sistemi domotici, ecc.

Il Giudice tutelare protegge gli interessi della persona fragile, esercitando il potere di nominare o di revocare il suo legale rappresentante (guardiano o coguardiano del trust), valutare il progetto complessivo del trust (se del caso, autorizzandone la costituzione), verificare i rendiconti annuali del trustee[xxxi], etc., a seconda del caso concreto.

Il tutore, il curatore o l’amministratore di sostegno assumono generalmente la responsabilità di guardiano del trust[xxxii]. Per questo duplice ruolo, in mancanza di familiari, il Giudice tutelare può tra l’altro designare un legale[xxxiii], tenuto al rispetto della deontologia e dell’ordinamento professionale (a ulteriore garanzia della persona fragile)[xxxiv]. In tal modo emerge, ancora una volta, l’applicazione del principio di sussidiarietà, declinata “tra beneficiario, familiari, volontariato e servizi di cura ed assistenza, e dunque come una osmosi tra privato e pubblico, tra protagonisti attivi delle richieste di protezione”[xxxv].

La sussidiarietà, ugualmente, opera nel sistema della legge Dopo di Noi, in favore di coloro che sono – o divengono – privi di assistenza familiare, promuovendo l’iniziativa dei congiunti più prossimi e la realizzazione di progetti innovativi, da parte di “cittadini che aiutano le istituzioni a sostenerli”[xxxvi].

In un contesto nel quale le risorse pubbliche possono essere limitate, o difficilmente raggiungibili, il Dopo di Noi rappresenta dunque una risorsa importante per attuare i diritti fondamentali delle persone più vulnerabili, a partire dalle loro aspirazioni, dalle loro necessità e dal loro stesso ambiente di vita.