di Avv. Rebecca Gelli

L’assistenza socio-sanitaria dei minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico e del neurosviluppo è un servizio che, secondo il D.P.C.M. 12 gennaio 2017, rientra tra i Livelli Essenziali di Assistenza, cioè tra le prestazioni che il sistema sanitario nazionale deve assicurare a tutti i cittadini aventi diritto. 

Tale decreto, all’art. 25, stabilisce che, nell’ambito dell’assistenza distrettuale, domiciliare e territoriale ad accesso  diretto (cioè senza impegnativa del pediatra di libera scelta o del medico di medicina generale), il Servizio sanitario nazionale garantisce la presa in carico e lo svolgimento di un programma terapeutico  individualizzato, differenziato, per intensità, complessità e durata, che include le prestazioni, anche domiciliari, mediche  specialistiche, diagnostiche, terapeutiche, psicologiche e psicoterapeutiche e riabilitative, mediante l’impiego di  metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.

Il medesimo atto, all’art. 32, prevede che, nell’ambito dell’assistenza semiresidenziale e residenziale,  il Servizio sanitario nazionale garantisce i trattamenti terapeutico-riabilitativi necessari, laddove i trattamenti territoriali risultino inefficaci, essendo necessario un intervento più intensivo e/o una parziale o totale discontinuità con i contesti di vita, anche in  relazione  al contesto familiare del minore.

Le attività dei servizi spaziano nei seguenti ambiti: a) individuazione precoce e proattiva del disturbo; b) accoglienza;  c) valutazione diagnostica multidisciplinare; d) definizione, attuazione e verifica del programma terapeutico e abilitativo/riabilitativo   personalizzato   da   parte dell’equipe multiprofessionale, in collaborazione con la famiglia; e) visite neuropsichiatriche; f) prescrizione, somministrazione e monitoraggio  di  terapie farmacologiche e dei dispositivi medici; g) colloqui psicologico-clinici; h) psicoterapia (individuale, di coppia, familiare, di gruppo); i) colloqui di orientamento, training e  sostegno alla famiglia nella gestione dei sintomi e nell’uso dei dispositivi medici; j) abilitazione e riabilitazione estensiva   o intensiva (individuale e di gruppo), in relazione alla compromissione delle funzioni sensoriali, motorie, cognitive,  neurologiche e psichiche, finalizzate allo sviluppo, al recupero e al mantenimento dell’autonomia personale, sociale e lavorativa, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche e le linee guida, ivi incluse quelle dell’Istituto superiore di sanità; k) interventi psicoeducativi e di supporto alle autonomie e alle attività della vita quotidiana; l) attività di orientamento e formazione  alla famiglia, nella gestione del programma terapeutico   e abilitativo/riabilitativo personalizzato del minore; m) gruppi di sostegno per i familiari; n) interventi sulla rete sociale, formale e informale; o) consulenza specialistica e collaborazione con  i  reparti ospedalieri  e gli altri servizi distrettuali   territoriali, semiresidenziali e residenziali; p) consulenza e collaborazione con i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale; q) collaborazione con le istituzioni scolastiche per l’inserimento e l’integrazione nelle scuole di ogni ordine  e  grado; r)  adempimenti  nell’ambito dei rapporti con l’Autorità giudiziaria minorile; s) collaborazione ed integrazione con i servizi per le dipendenze patologiche, con particolare riferimento ai minori con comorbilità; t) progettazione coordinata e condivisa con i servizi per la tutela della salute mentale del percorso di continuità assistenziale dei minori, in vista del passaggio all’età adulta.

L’obiettivo primario è quello di garantire una presa in carico multidisciplinare e tempestiva già in tenera età, al fine di evitare che un deficit, con esordio nel periodo dello sviluppo, possa causare una compromissione irreversibile del funzionamento personale e sociale.

Secondo le scienze neuromediche, una diagnosi precoce permette, infatti, di intervenire in maniera più efficace, sfruttando al massimo la plasticità cerebrale, soprattutto nei primi mille giorni di vita del bambino.

Segue un accompagnamento mirato del ragazzo, attraverso un programma terapeutico individualizzato, nelle diverse fasi di crescita, con particolare riguardo ai momenti di passaggio tra cicli di istruzione, fino alla gestione dell’approdo alla maggiore età, in previsione della continuità assistenziale.

Nella pratica, i distretti sanitari si trovano però spesso fare i conti con la cronica carenza di risorse umane e finanziarie: l’organizzazione logistica procede, dunque, per priorità, tamponando le mancanze di organico, inventando soluzioni che prevedono la riabilitazione in piccoli gruppi e cercando di dare precedenza e/o maggiore continuità agli utenti più fragili, in termini di incidenza del disagio o in relazione ai rischi di emarginazione sociale.

Importanti, in ottica deflattiva del carico dei servizi, anche i contributi monetari che vengono riconosciuti alle famiglie, quali istituzioni chiamate ad affrontare, in prima linea, la questione della disabilità.

Tra i sostegni economici attivi in Veneto, si ricordano le Impegnative di Cura Domiciliare (ICD), i contributi ai caregiver ed i rimborsi per le terapie con metodi cd. “Doman/Vojta/Fay/Aba/Perfetti/Feldenkrais”.