di avv. Barbara Bottecchia

Il 25 giugno 2016, dopo ampia discussione parlamentare, è entrata in vigore in Italia la l.n. 112/2016 recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, in attuazione di una serie di disposizioni anche sovranazionali richiamate all’art. 1 comma 1, e nota anche come “legge del dopo di noi.”

Questa normativa è frutto del lavoro dell’osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, organo consultivo del Governo e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità, costituito con la l.n. 18/2009 di ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo addizionale.

L’Osservatorio lavora sulla base di un programma di azione biennale per la promozione dei diritti e per l’integrazione delle persone con disabilità, da lui stesso elaborato e quindi sottoposto ad approvazione governativa: raccoglie dati statistici sulla condizione delle persone fragili, realizza studi e ricerche per individuare le aree prioritarie di intervento, e ogni due anni predispone la relazione sullo stato di attuazione delle politiche sulla disabilità da presentare al Parlamento.

Ogni quattro anni presenta al Comitato sui diritti delle persone con disabilità presso le Nazioni Unite, un rapporto dettagliato sulle misure prese dall’Italia per adempiere ai propri obblighi nascenti dalla Convenzione ONU e sui progressi conseguiti (cfr. art 35 Convenzione ONU).

L’Osservatorio è divenuto operativo nel 2010, con il Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali del 30 novembre.

Questo spiega perché la l.n. 112/2016 contenga (seppure ancora con alcuni limiti) l’impostazione “rivoluzionaria” della Convenzione Onu nell’approccio di supporto alla fragilità, evidente sin dal primo articolo, in cui la Convenzione è espressamente richiamata quale fonte di diritto che ispira principi e finalità che la legge stessa si propone di attuare: la piena inclusione sociale, il benessere e l’autonomia delle persone con disabilità.

Abbandonato l’approccio “medico” alla disabilità che si focalizzava solamente sulle condizioni di salute e sul deficit (inteso come limitazione fisica contingente al soggetto) secondo il modello proprio dello Stato paternalistico- assistenzialistico (per cui le difficoltà della persona con disabilità attengono anzitutto alla sfera privata), si cerca di passare al modello “sociale” pieno, in cui la disabilità è intesa essenzialmente come condizione che dipende dall’organizzazione della società, che di fatto esclude chi è in condizione di fragilità dall’accesso generalizzato all’esercizio delle libertà e dei diritti, amplificandone (invece di prevenire) le difficoltà, anche rispetto alle attività quotidiane e alla socialità.

In linea con tale approccio, anche l’International Classification of Functioning, Disability and Health approvata dall’OMS nel 2001 ha scelto di adottare un modello misto, valorizzando nella condizione di disabilità (oltre a possibili fattori medici) anche l’esistenza di barriere sociali e culturali.

Fulcro di tale impostazione è il concetto di funzionamento inteso come “risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente”.

La classificazione dell‘OMS, quindi, pur non tralasciando la possibile dimensione medica della disabilità, include nel sistema di valutazione la relazione tra individuo e ambiente in adesione al modello sociale: in tale prospettiva il concetto di normalità perde la funzione di parametro (pretesamente oggettivo) cui rapportare la diversa condizione del soggetto fragile, la cui situazione reale viene intesa come una delle tante contingenze in cui può declinarsi la vita dell’essere umano.

In sintesi, il superamento delle barriere non è che uno dei modi di realizzazione del principio di eguaglianza sostanziale di cui al secondo comma dell’art. 3 della Costituzione.

Il numero delle persone con disabilità nel nostro Paese è di oltre tre milioni (sei milioni se si prendono in considerazione anche le persone che hanno una difficoltà di rilievo in almeno una delle attività quotidiane). La loro cura e l’assistenza grava, per oltre il 65 per cento, sulle famiglie e si stima che nei prossimi anni almeno 100 mila persone con un livello grave di disabilità sopravviveranno ai loro familiari.

La l.n. 112/2016 si prefigge, in questo contesto, l’intento di assicurare ai alle persone con disabilità grave idonei mezzi di tutela e inclusione sia personale che economica, anche in previsione del venir meno dei soggetti che si occupano di loro, in particolare per evitarne l’istituzionalizzazione.

E si muove lungo due binari: la previsione di una serie di misure di assistenza, cura e protezione dirette alla persona con disabilità grave priva del sostegno familiare e la predisposizione di strumenti per favorire le erogazioni da parte di soggetti privati, dirette agli stessi destinatari, pur in presenza del contesto familiare.

Si prevede un coordinamento tra strumenti di tutela pubblicistica e privatistica, che assume anch’esso portata innovativa e potrebbe portare ad ottimi risultati: la legge, infatti, favorisce l’integrazione tra pubblico e privato nel reperimento delle risorse, mediante la compartecipazione nel finanziamento tra regioni, enti locali, del terzo settore e soggetti privati che operano nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità, nonché delle stesse famiglie che a queste varie figure si accompagnano per realizzare proprio l’obiettivo che fissa la stessa legge, sia nel momento della gestione delle risorse che nella partecipazione alla realizzazione del progetto di vita.

Partendo da queste premesse la legge prevede una serie di interventi che non mirano solo al soddisfacimento dell’esigenza abitativa, ma si inseriscono in un contesto di sviluppo e valorizzazione delle competenze delle persone fragili verso l’autonomia, e di promozione della loro inclusione sociale.

In particolare l’art. 3 del DM 23.11.2016 (di attuazione della legge) differenzia i percorsi a seconda che si tratti di persona con disabilità grave priva di supporto familiare, o di persona che si trova in quella terra di mezzo in cui la rete familiare (ancora esistente) sta venendo meno.

Nel primo caso, cioè per le persone già prive del sostegno familiare e che siano già inserite in percorsi di residenzialità extra-familiare, sono previsti percorsi di deistituzionalizzazione al fine di indirizzarle verso situazioni abitative secondo il modello della vita (il più possibile) indipendente e che, quindi, riproducano ambienti abitativi e relazionali di tipo familiare (numero massimo di 5 persone, camere singole mobili propri e immobili ubicati in zone residenziali possibilmente centrali), con programmi di sostegno e sviluppo delle competenze per cercare di raggiungere il maggior grado di autonoma possibile.

La gravità è l’esito di una valutazione multidimensionale biopsico-sociale di un’equipe di professionisti, che deve dar conto delle diverse dimensioni del funzionamento della persona con disabilità, in prospettiva della sua migliore qualità di vita: gestione di interventi terapeutici, mobilità, comunicazione e altre attività cognitive, attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.

È su questa valutazione che si basa la creazione del progetto personalizzato.

Per un buon programma di vita è, quindi, essenziale osservare l’interessato, il suo funzionamento e il suo contesto, familiare e sociale, per individuare con lui e con la sua famiglia, a partire dalle sue potenzialità, abilità, e caratteristiche personali, ciò che si presenta come barriera o come condizione facilitatrice alla sua partecipazione sociale.

Occorre individuare i sostegni formali ed informali di cui dispone. Occorre parlare con l’interessato per cogliere desideri, aspettative e preferenze.

All’esito occorre riallineare i sostegni in atto con i nuovi sostegni e stilare il progetto individuale, insieme al budget di progetto e al “case manager”, che dovrà garantire alla persona ed alla sua famiglia che quello che prevede il progetto sia concretamente attuato.

Non si tratta di un progetto statico, perché la vita della persona si sviluppa nel tempo e possono cambiare le sue volontà e necessità. È quindi prevista un’attività di monitoraggio.

Periodicamente l’equipe dovrà quindi riunirsi per verificare l’attualità delle scelte e la loro efficacia: se i sostegni hanno prodotto o meno un miglioramento sulla qualità della vita (benessere emozionale, relazioni interpersonali, benessere materiale, sviluppo personale, benessere fisico, autodeterminazione, inclusione sociale, conoscenza ed esercizio dei propri diritti). E in caso dovrà con le stesse modalità originarie ri-progettare i giusti adattamenti al progetto inziale.

Gli interventi e i servizi devono essere inseriti in un percorso di presa in carico globale, che valuti i bisogni della persona, e possibilmente dovrebbero essere attivati quando la rete familiare è ancora presente; devono essere condivisi con la persona con disabilità grave, garantendole la possibilità di autodeterminarsi e il rispetto della libertà di scelta.

Gli strumenti, quindi, che la legge individua per realizzare la finalità dichiarata sono la valutazione professionale della persona con disabilità effettuata da un’equipe multidisciplinare e il progetto personalizzato.

Si tratta di cercare di creare le condizioni affinché il processo di presa in carico sia in grado di raccogliere e interpretare i bisogni della persona per considerarli in modo unitario, ponendosi l’obiettivo della piena inclusione nell’ambito della vita familiare e sociale, nonché nell’ambiente scolastico, professionale e di lavoro.

Anche in passato altre leggi hanno previsto progetti (pensiamo a quelli educativi differenziali, individuali in ambito scolastico o anche nei centri di igiene mentale) ma la novità è l’ampliamento del progetto di vita in termini quantitativi e qualitativi, anche oltre la famiglia e anche nei periodi di vuoto, ad esempio alla fine del percorso scolastico o nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta. E soprattutto la visione unitaria e “olistica” della persona.

La legge e il decreto che ne dà attuazione prevedono anche l’introduzione di un budget di progetto, quale insieme di tutte le risorse economiche, organizzative e personali necessarie al finanziamento di ciascun progetto di vita, nonché di un case manager, figura chiamata a coordinare tutti i soggetti responsabili del progetto stesso.

Competenza pubblica

Dall’articolo 2 si ricava un’informazione piuttosto significativa: l’assistenza sociale e sanitaria ai destinatari della legge, è di competenza delle regioni e delle province autonome di Trento e Bolzano.

Alla loro autonomia è lasciata, quindi, la programmazione, la definizione dei criteri per erogare i finanziamenti e la verifica dell’attuazione delle attività svolte, con l’eventualità di revocare i finanziamenti concessi.

E’ attraverso una buona programmazione che le regioni possono individuare e interpretare le peculiarità dei singoli territori e valorizzare le buone prassi.

I budget e le risorse, variano quindi da regione a regione. Ciascuna di esse ha diritto ad una quota parte del fondo messo a disposizione dallo Stato. La ripartizione viene fatta sulla base del fabbisogno calcolato sul numero di beneficiari potenziali, tra i 18 e i 64 anni, dei progetti e dei servizi per i piani del “Dopo di Noi”

Non solo: ogni regione, dal momento dell’entrata in vigore della legge, avrebbe avuto 6 mesi di tempo per presentare e inviare i propri progetti al Ministero, per ottenere l’autorizzazione ed i fondi effettivi. Comunque tra maggio e ottobre 2017, previa valutazione del Ministero (del lavoro e delle politiche sociali), sono stati adottati gli indirizzi di programmazione da tutte le 19 Regioni, e sulla base di questi ultimi sono state distribuite le risorse, calcolate sulla base della quota di popolazione nella fascia di età 18-64 anni.

I dati per area geografica rilevabili dalla prima relazione dell’attuazione della legge fanno emergere differenze sostanziali di scelte allocative tra nord centro e sud del Paese: le differenze più rilevanti riguardano la scelta di puntare sulla realizzabilità di un modello di residenzialità innovativo che comporta, anche in termini culturali, un riconoscimento di autonomia e di capacità di autodeterminazione della persona con disabilità, volta a garantire una vita anche al di fori della famiglia di origine, scelta che è stata fatta solo nelle regioni del Nord; nelle regioni centrali, invece, sono prevalsi percorsi di accompagnamento attraverso la sperimentazione di brevi soggiorni fuori dal nucleo familiare e in quelle meridionali è prevalso un supporto alla domiciliarità.

Successivamente agli atti programmatrici, le regioni si sono mosse purtroppo a macchia di leopardo, con ritardi ed inadempienze. È emerso che solo quattro regioni hanno redatto, e quindi dato avvio, al progetto individuale: Lombardia, Marche, Molise e Toscana. (De Carli, 2018.)

In molte regioni mancano ancora specifiche figure professionali che siano in grado di redigere un quadro chiaro e preciso del profilo di funzionamento della persona, del contesto, delle esigenze, dei bisogni, delle barriere presenti nel suo habitat e delle risorse da valorizzare.

Il progetto di vita, adeguatamente pensato e redatto, è poi il nucleo centrale di tutti gli strumenti giuridici privatistici introdotti dalla legge.

Gli strumenti giuridici privati

L’intervento legislativo di supporto alla fragilità, avendo come obiettivo la piena realizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, non può limitarsi a strumenti meramente assistenziali. Vengono quindi previsti alcuni determinati strumenti negoziali, lasciati all’autonomia delle parti, che dovranno sempre avere come finalità il miglioramento della qualità della vita della persona con disabilità, in termini di protezione, inclusione sociale e autonomia.

Le direttrici di intervento previste dalla legge sono diverse ed articolate; nel settore privato agiscono attraverso una serie di agevolazioni di natura fiscale volte a promuovere il ricorso a determinati strumenti di tutela patrimoniale.

La legge, infatti, intende agevolare le erogazioni a favore delle persone con disabilità da parte di soggetti privati in particolare:

la stipula di polizze di assicurazione;

esenzioni ed agevolazioni tributarie per alcuni negozi giuridici, sempre sul presupposto che siano destinati a favore delle persone con disabilità grave;

la costituzione di trust;

la costituzione di vincoli di destinazione di beni immobili o mobili iscritti in pubblici registri con atti in forma pubblica ai sensi dell’articolo 2645 ter del codice civile;

la costituzione di fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione disciplinati con contratto di affidamento fiduciario (l’affidatario può anche essere costituito da un’organizzazione ONLUS che operi nel settore della beneficenza).

A tutela delle persone fragili si prevedono poi tutta una serie di requisiti formali di estremo interesse che valgono per tutti gli strumenti giuridici previsti dalla legge.

Anzitutto la costituzione del trust o dei vincoli di destinazione o del fondo speciale devono avvenire con la forma dell’atto pubblico, una solennità che è evidentemente volta a sottoporre alla verifica di un pubblico ufficiale il contenuto dell’atto, e quindi anche il rispetto sostanziale dell’interesse della persona fragile.

Inoltre, ogni atto deve indicare in modo preciso i soggetti coinvolti e i rispettivi ruoli.

Deve, poi, descrivere in modo altrettanto preciso ed analitico dal un lato la funzionalità e i bisogni della persona fragile beneficiaria, dall’altro tutte le attività necessarie a garantirne la cura e la soddisfazione dei bisogni, tra cui ovviamente le soluzioni abitative volte a prevenire il rischio di istituzionalizzazione o ad attuare una deistituzionalizzazione.

In particolare, per quanto riguarda il trust si prevede la necessità di individuare gli obblighi del fiduciario rispetto al progetto di vita e gli obiettivi di benessere che deve promuovere a favore della persona fragile, oltre ovviamente agli obblighi ed alle modalità di rendicontazione della sua attività.

Deve poi essere specificamente individuato il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte al fiduciario.

Deve essere previsto un termine finale, che deve coincidere con la morte della persona fragile, ed infine deve essere prevista l’ulteriore destinazione del patrimonio residuo.

Le agevolazioni fiscali sono previste essenzialmente all’atto della costituzione: si prevede che tutte le imposte di registro ipotecaria catastale vengano applicate solo in misura fissa.

Queste agevolazioni sono previste anche per i trasferimenti successivi di beni e di diritti in favore dei trust o dei fondi speciali.

Viene poi stabilita anche un’esenzione dall’imposta delle successioni e donazioni.

Inoltre, atti documenti istanze contratti copie conformi estratti certificazioni dichiarazioni e attestazioni inerenti o collegati al trust o al gestore degli altri strumenti sono sempre esenti dall’imposta di bollo.

Altra agevolazione è prevista nel caso di premorienza del beneficiario rispetto ai soggetti che hanno costituito i negozi giuridici a loro favore: in questo caso la retrocessione dei beni conferiti nei vari strumenti giuridici avviene con esenzione dall’imposta di successione e donazione, di registro ipotecaria catastale che si applicano tutte in misura fissa.

Nel caso in cui, invece, alla morte del beneficiario i beni residui siano trasferiti ad altri soggetti diversi da quelli che hanno stipulato i negozi, e quindi agli ulteriori eredi o beneficiari finali indicati negli atti, si applicano in via ordinaria le imposte sulle successioni e donazioni, e ovviamente ciò avverrà con riferimento all’eventuale rapporto di parentela o di coniugio intercorrente tra disponente ed erede.

Le erogazioni liberali di privati sono favorite se effettuate nei confronti dei trust o dei fondi previsti dalla legge: si prevede una deducibilità dal reddito complessivo del soggetto donante (che può essere anche diverso da una persona fisica) entro il duplice limite del 20% del reddito complessivo dichiarato e di 100.000 € annui.

L’importanza della legge in commento sta sia nel predisporre un aiuto economico pubblico (ossia il Fondo) da destinare a determinati progetti (che si sostanziano principalmente nei progetti di residenzialità indipendente), sia nell’incidere sul settore privato promuovendo l’autonomia negoziale, cercando di attuare anche in tal modo il principio di sussidiarietà orizzontale sancito all’art. 118 della Costituzione.

In conclusione la legge è un primo passo in avanti sul piano culturale e giuridico, e sottolinea la necessità che la persona con disabilità partecipi alle scelte che la riguardano, che sia aiutata a valutare il processo di inclusione di cui è protagonista, nel rispetto del delicato equilibrio tra esigenza di tutela dei diritti e riconoscimento dell’autonomia e della capacità di autodeterminazione del singolo.

Si tratta, tuttavia, di una sfida molto complessa perché si inserisce in un sistema legislativamente non semplice, complicato da un intreccio di competenze e che agisce in territori differenti con livelli quantitativi qualitativi e organizzativi diversi, differenze che riguardano anche le modalità di attuazione del principio di sussidiarietà orizzontale e di coinvolgimento dei privati e dei soggetti del terzo settore.

La sfida vera è cercare di semplificare ulteriormente procedure, norme e strumenti: questa è la condizione essenziale per la loro diffusione e concreto utilizzo, oltre alla pressante necessità di individuare degli standard uniformi su tutto il territorio nazionale.